В настоящее время облегчение только соматических проявлений злокачественного заболевания считается неадекватной онкологической помощью. Этот взгляд подкреплен хорошо установленным фактом, что соматические и психологические симптомы взаимосвязаны между собой и устранить их значительно легче благодаря комплексному подходу к лечению онкологического заболевания.
Все возрастающий объем литературы свидетельствует о том, что целенаправленная психологическая поддержка улучшает не только качество жизни онкологических больных, закончивших лечение, но и функцию нейроэндокринной и иммунной систем, что препятствует рецидивированию основного заболевания. Если эффективность такого дополнительного и недорогого подхода к лечению будет доказана, он существенно улучшит не только медицинскую помощь больным, но и качество их жизни, а также выживаемость.
Выявление онкологического заболевания оказывает существенное влияние на пациентку и членов ее семьи, затрагивая практически все стороны их жизни. Поэтому эффективное ведение таких больных диктует необходимость решения всех обусловленных заболеванием проблем. Для достижения доверительных отношений с врачом, оценки влияния болезни и лечения на психосоциальное и духовное самочувствие, а также организации оптимального ухода за больной и ее семьей требуются усилия группы профессионалов.
Возможно, самым важным средством заботы о больной и ее семье остается эффективное общение. Сообщение информации о диагнозе, прогнозе, риске и пользе лечения, прогрессировании заболевания - это сложная и неизбежная врачебная обязанность. Необходим опыт, чувство сострадания и умение сопереживать, чтобы сообщить неприятную информацию и ответить на вопросы. К сожалению, до настоящего времени приобретение этих навыков не предусмотрено при обучении студентов и врачей, несмотря на то что многие авторитетные медицинские учреждения и общества, например ASCO, ACS, NCI и др., требуют проявлять мастерство и активное внимание при общении с пациентами с прогрессирующими онкологическими заболеваниями.
Отсутствие курса паллиативной медицины в программах обучения врача оставляет пробел в знании этих навыков.
Выявление симптомов прогрессирования злокачественной опухоли часто бывает причиной смены лечения и поднимает вопрос о новых проблемах и пожеланиях больной и ее семьи. Сообщение неприятной информации - это сложная и эмоционально тяжелая для врача задача. Тщательное взвешивание и способ подачи этой информации чрезвычайно важны, т. к. этот фактор формирует субъективное отношение больной к врачу, мнение о степени его участия в поддержке и заботе о пациентке.
Реакция больной на информацию
часто зависит от:
1) правильности ее подачи;
2) того, насколько врач, сообщающий эту информацию, авторитетен для больной.
Несмотря на то что желания зависят от конкретного индивидуума, большинство (80 %) больных хотят знать диагноз, шансы на выздоровление и побочные эффекты лечения. Важно предоставлять только тот объем информации, который пациентка способна воспринять за один раз. Как правило, больные с распространенными новообразованиями, пожилые женщины и лица с низким социально-экономическим статусом не желают много знать о своем заболевании и перекладывают решение дальнейших вопросов на плечи врача и/или родственников. В большинстве случаев больные предпочитают узнать диагноз от своего лечащего врача.
При сообщении неприятной информации важно создать доверительность и, по возможности, обнадежить больную. Несмотря на чуткое и результативное общение, в большинстве случаев у больных все-таки остаются вопросы об их состоянии, касающиеся физического, социального, психологического и духовного статуса. Необходимо сохранять открытое общение и постепенно решать эти вопросы в процессе лечения, пользуясь поддержкой других членов команды. Чрезмерное усердие в вопросах сохранения надежды может привести к ложному оптимизму и меньшей открытости через какое-то время. Такой подход не позволит больным научиться совладать с болезнью и разрушит надежду.
Если врач хочет придать сил больной, от него не требуется быть неискренним; наоборот, следует сказать всю правду, но постепенно, причем в ситуации, когда больная обеспечена достаточной поддержкой. Для лучшего восприятия информацию можно повторить несколько раз, но выдавать се порциями. Следует поощрять и помогать больной в приобретении навыков, позволяющих справляться с заболеванием психологически. Такая тактика в любом случае сохранит надежду у больной. Например, если врача спрашивают: «Доктор, я знаю, что умираю, но ведь может случиться чудо?», то ответ должен быть: «Да, это возможно».
Это означает, что пациентка поняла ту информацию, которую ей предоставили, но показала, что готова преодолевать боль и отчаяние. Однако больные редко говорят о неизбежной смерти; чаще они спрашивают: «Есть ли еще надежда?». В этом случае врач способен придать сил, рассказав об исчерпывающем плане лечения и ухода за больной, благодаря которому она может с достаточным на то оптимизмом надеяться на качественную жизнь.
Важно помнить, что чрезмерно настойчивая попытка врача убедить пациентку в вероятности полного выздоровления может нанести вред ее представлению о своем заболевании и испортить между ними отношения, которые должны сохраняться на хорошем уровне в течение всего паллиативного лечения или будущего ухода. Таким образом, можно сохранить у больной надежду с помощью искреннего, но осторожного оптимизма, сострадания и понимания той уязвимости, которая свойственна всем пациентам с онкологическими заболеваниями.
Для сообщения неприятной информации важно время. В том, какую именно часть информации нужно сообщить больной, заключается искусство врача. Иногда соблюдение баланса между искренностью и желанием вселить надежду представляется невозможным, особенно если переносить свои собственные опасения на больных и предполагать, что они потеряют надежду. На самом деле надежда - это врожденное свойство, которое редко исчезает при открытом и сочувственном обсуждении прогноза и лечения.
Когда уже не остается никаких вариантов для проведения эффективной XT, существует большое количество паллиативных методов, с помощью которых можно достичь заметных терапевтических результатов, сохранив надежду больной на улучшение, не допуская мыслей о беспомощности. Больным полезно вселять такой оптимизм, особенно перед лицом неутешительного прогноза. При прогрессировании заболевания может вновь появиться чувство беспомощности, вызванное невозможностью остановить болезнь и страхом смерти. На этом этапе врач может прямо признать страх и горе пациентки и выразить собственное отношение к смерти. К сожалению, довольно часто врачи и другой медицинский персонал все меньше и меньше проводят времени с больными при прогрессировании заболевания.
Предположительно это происходит из-за того, что медицинские работники, столкнувшись с неизбежностью смерти, чувствуют свою беспомощность, а возможно, даже боятся ее. Многие врачи не в состоянии понять важность сострадания и активного паллиативного лечения. На самом деле активное участие в лечении симптомов и умение выслушивать жалобы с чувством сострадания успокаивают больную и предоставляют возможность задавать вопросы, которые помогут ей реально планировать будущее, формируя чувство контроля над болезнью.
И хотя большинство больных осознают приближающуюся смерть и прямо говорят об этом, они все равно сохраняют надежду. должен поддерживать и укреплять надежду больного, но при этом не давать ложных или неискренних обещаний. В одном исследовании были изучены пожелания и поведение умирающих больных со злокачественными опухолями женских половых органов; показано, что только 5 % из 108 больных прекратят борьбу за жизнь после получения информации о неблагоприятном прогнозе и бессмысленности дальнейшего лечения.
Врачи практически любой специальности, в своей врачебной практике, сталкиваются с проблемой онкологической патологии. Победа над опухолью никогда не дается легко. Борьба с раком требует значительных усилий со стороны медицинских работников и невозможна без активного участия пациента в процессе лечения. Поэтому, вопрос о целесообразности информирования больного о наличии у него злокачественного новообразования крайне важен и требует однозначного решения.
К сожалению, в то время, когда «все прогрессивное человечество» уже давно и однозначно определилось с тактикой поведения врача по отношению к пациенту, при выявлении рака, и озабочено поиском эффективных путей исцеления недуга, на просторах бывшего СССР, по-прежнему наиглавнейшим принципом врачебной этики в онкологии считают умение скрыть правду от пациента. Перефразируя Шекспира:
«Знать или не знать?» = «Бороться или пассивно умирать?»
Корифеями отечественной деонтологии (деонтологии в онкологии ) принято считать академиков Н.Н. Блохина (на фото) и Н.Н. Петрова, которые в своих работах (вторая половина ХХ века) обосновали необходимость сокрытия от пациента диагноза рак. Считалось, что психическая травма, которую получает больной в «момент истины», настолько сильна, что может толкнуть человека на самоубийство или развивает в нем комплекс обреченности, отравляя жизнь.
В СССР существовала некая индустрия умелого сокрытия правдивого диагноза от пациента. Например, в больничных листах писали «Заболевание» вместо «Рак», на врачебных обходах пользовались латинским «Cancer», пациенту не сообщали результаты рентгенологического обследования и биопсий (или врали), не показывали медицинские документы о его состоянии здоровья.
Во время прохождения интернатуры мне довелось принимать участие в «психологическом» оперативном вмешательстве у пациента с 4 ст. рака ободочной кишки. Чтобы скрыть правду, хирурги, под общим наркозом, сделали лапаротомический разрез кожи передней брюшной стенки, без вскрытия брюшной полости, имитируя успешную операцию.
Было принято сообщать о диагнозе (разумеется, без согласия больного) его родственникам, на которых перекладывалась ответственность за дальнейшее развитие событий. Поскольку предполагалось, что больного, в любом случае, ждет смерть, неведение было «гуманнее». Михаил Булгаков, врач по образованию, в романе «Мастер и Маргарита» прекрасно описал возможное развитие событий, когда буфетчику из театра сообщили, что он умрет через 6 мес от рака печени.
Пациентам сообщали о раке только в случае их категорического отказа от лечения. Таким образом, в СССР онкобольные, как правило, умирали, не зная своего диагноза («счастливыми»), не успев привести в порядок свои дела, не попрощавшись с родственниками, не использовав всех шансов в борьбе за жизнь.
В 80-90 годы врачи на свой страх и риск стали чаще информировать пациентов о реальном диагнозе, поскольку новые методы лечения в онкологии (пересадка органов и тканей, химиотерапия, лучевая терапия и др.) дезавуировали обман. Появились попытки обосновать дифференцированный подход в зависимости от психотипа человека (сангвиникам можно знать, а флегматикам нет) и другая аргументация, которая позволяла обойти общепринятую доктрину.
Наконец, в 1991 г был принят Закон. Статья 31 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» (действует с 1993 г) закрепляет право пациента знакомиться абсолютно со всей медицинской информацией касающейся его здоровья. В нем закреплены две основные гарантии прав пациента:
- Знать реальное состояние своего здоровья.
- Гарантированно быть уверенным в том, что врач не разгласит без согласия пациента информацию о состоянии его здоровья третьим лицам.
Отличный Закон! Принятые в нем нормы прекрасно работают в странах Западной Европы и США. Мы видим по ТВ и читаем в интернете, как с раком борются звезды Голливуда, становясь чуть ли не национальными героями, успешные бизнесмены и политики. Каждому пациенту там сообщают правду о состоянии его здоровья, и больной сам решает свою дальнейшую судьбу, выбирая наиболее оптимальную, с его точки зрения, клинику, врачей и даже метод лечения, или отказывается от борьбы, завершая свой земной путь. Другими словами, там реализован унифицированный подход ко всем пациентам за редким исключением (психические болезни и т.п.), что исключает возможность любых злоупотреблений.
А как у нас? У нас не то, что пациенты, а большинство врачей в глубинке даже не слышали об этом Законе. Многие интернет-ресурсы продолжают проповедовать сокрытие диагноза от больных, снабжая пациентов устаревшей информацией. Среди онкологов бытует мнение, что Закон, на самом деле, не обязывает, а разрешает им говорить пациентам правду. А если пациент не спросил, так и вовсе можно промолчать.
В учебнике для медицинских ВУЗов Ш.Х. Ганцева 2006 года издания читаем: «Использование на практике жестких позиций «сообщать - не сообщать» без учета желания пациента и конкретной ситуации недопустимо, и является лишь способом защиты врача в «щекотливой», психологически сложной ситуации, вызванными трудными вопросами больного и собственной некомпетентностью, нежели помощью в решении проблем пациента »?!
Другими словами, вместо четкого исполнения буквы Закона мы, как всегда, вводим человеческий фактор и создаем почву для злоупотреблений, а главное, лишаем пациентов права бороться за свою жизнь всеми возможными способами. Если Закон, по сути, возлагал ответственность за принятие решений на пациента, то такие суждения снимают ответственность со всех. Врач посчитал нецелесообразным информировать, а пациент не знал, но при этом имел возможность сделать пересадку органа, например, в Германии или США. И никто не виноват, что умер…
Кстати, в Украине (не знаю, как в России) определенные подвижки в информированности пациентов есть. С врачей требуют знакомить больных под роспись с результатами осмотра, диагнозом и планом лечения. Пока не везде и не всегда работает, но здравый смысл должен победить!
БЫЛ такой случай: один из столпов отечественной рентгенологии принес другу и коллеге снимки легких и попросил внимательно их проанализировать. Доктор долго и тщательно изучал их. Потом покачал головой и сказал печально: "Сам видишь, этому человеку уже ничем не поможешь - у него рак. Кстати, я его знаю?" - "Знаешь, - так же печально ответил посетитель, - это я..."
ТРАДИЦИЯ скрывать диагноз онкологического больного, как военную тайну, пошла из советской медицины. Свои резоны в этом были: знаешь ты, что у тебя рак или не знаешь, все равно лечить тебя будут как положено. Того же мнения придерживается и нынешний министр здравоохранения России Юрий ШЕВЧЕНКО. Сегодня единого подхода к вопросу о том, говорить ли правду, в России нет. Врачи долго, внимательно приглядываются к пациенту, прежде чем рискнут раскрыть хотя бы частично тайну его болезни. К сожалению, мы, пациенты, очень часто бываем не готовы принять правду о себе.
Почему наши онкологи стараются не сообщать больному раком его истинный диагноз? Потому, что боятся за больного - что он сойдет с ума, умрет от инфаркта, сляжет с клинической депрессией... Боятся - и правильно делают: правда для пациента онкологии может оказаться хуже метастазов. Если лечить раковые заболевания современная наука научилась, то предупредить самоубийство, возникшее на почве канцерофобии, пока не в ее власти.
Слово лечит и калечит
ЕЩЕ 20 лет назад рак был не диагнозом. Рак был приговором. От него умирали все и всегда, кроме редчайших случаев спонтанной ремиссии, описанной у Солженицына в "Раковом корпусе". Но лет 15 назад медики научились побеждать сперва рак кожи, потом рак молочной железы, потом детский лейкоз (рак крови)... С тех пор успехи онкологии можно сравнить разве что с прорывом в космос: сотни женщин после излечения рака матки родили здоровых детей. В России давно и успешно лечат рак щитовидной железы (последствия Чернобыля) даже на запущенных стадиях. Вообще, злокачественные новообразования на I и II стадиях излечиваются в 90% случаев с сохранением высокого качества жизни.
Эта оптимистическая информация вовсе не является какой-то тайной. Напротив, онкологи всячески распространяют и пропагандируют ее. Результат же зачастую получается обратным: больные охотно верят, что Иван Иванович умер от рака, а то, что Петр Петрович от него вылечился, пропускают мимо ушей. Таков парадокс общественного сознания: медицина ушла далеко вперед, а оно, это сознание, отстало минимум на 10 лет. И до сих пор считает любую форму рака неизлечимой и смертельной. В итоге - паралич воли, который делает больного не союзником врача, а союзником болезни.
Страшное известие действует почти на всех одинаково: у половины развивается глубокая депрессия. Человек пытается найти виноватого в том, что заболел именно он, - и находит. Реже винит себя, чаще - окружающих (почему я заболел, а они нет?). Потом наступает вторая фаза реакции. Отчаяние сменяется надеждой: человек либо не верит, что у него действительно рак, либо, напротив, страстно верит лечащему врачу, уповает на возможности современной медицины.
Каждому свое
В США от сокрытия точного диагноза онкологическим больным отказались в начале 50-х годов. Мнение врачей при этом если и учитывалось, то в самую последнюю очередь. Американцы, помешанные на защите собственных прав, руководствовались следующим соображением: пациент имеет право решать не потому, что его решение более разумно, а потому, что это его решение.
Как ведет себя онколог в Европе или США? Приглашает к себе пациента, причем иногда не одного, а с близкими родственниками, и говорит примерно следующее: "Не пугайтесь, господин хороший, у вас рак. Лучше всего немедленно сделать операцию, которая будет стоить столько-то. При этом ваша страховая компания сможет оплатить лишь две трети необходимой суммы. Есть другие схемы лечения: химиотерапия, лучевая терапия. Эти мероприятия обеспечат вам 10 лет качественной жизни и могут быть полностью покрыты вашей медицинской страховкой. Выбирайте..."
По сути, это разговор двух деловых людей - продавца и покупателя медицинских услуг. Пусть даже предмет сделки - здоровье и жизнь одного из них, переговоры проходят в деловой обстановке, без обмороков и заламываний рук. Как-то раз близки к обмороку были советские онкологи, которых западные коллеги пригласили на такую беседу врача с пациентом.
А если врач скроет истинный диагноз? Оказывается, и это не всегда во благо. Поверив в сладкую ложь, больной может успокоиться и отказаться от пребывания в онкологической клинике. Треть раковых больных в России сегодня так и поступает - отказывается от радикального лечения. В то же время представители наиделикатнейшей области онкологии - детской - настаивают на том, что их юным пациентам надо сообщать истинный диагноз. В этом случае, как с удивлением отметили сотрудники Онкологического научного центра им. Блохина, дети легче переносят тяжелое лечение и хорошо взаимодействуют с врачами.
Так делиться с пациентом врачебной тайной или не делиться? Нашим врачам лучше знать - на то они и наши врачи. Но жизнь сплошь и рядом выкидывает такие коленца, что не поможет никакой трактат по профессиональной этике. Как поступить врачу, который точно знает: пациенту поможет новый дорогой препарат? И столь же точно врачу известно: денег на это лекарство у больного нет. Где достать средства - вот главная врачебная тайна России конца ХХ века!
Редакция благодарит академика РАМН В. А. Чиссова, профессора С. Л. Дарьялову, докт. мед. наук И. Л. Халифа за предоставленную информацию.
Формулы о том, как сообщить пациенту, что у него рак, не существует. Диагноз по-прежнему воспринимается как смертный приговор и эмоции, которые испытывает пациент, это чаще всего смесь страха, гнева и отчаяния. То, как доктор преподнесёт новости о болезни и то, как он относится к пациенту, имеет большое влияние на психоэмоциональное состояние больного.
Женщина, у которой диагностировали рак груди 2 года назад так вспоминает момент, когда ей сообщили этот страшный диагноз: «После биопсии молочной железы, я была в палате. Доктор сел на кровать, посмотрел мне в глаза и сказал, что биопсия показала онкологию. Он дотронулся до моего плеча, и разрешил мне некоторое время поплакать прежде чем изложил план моего лечения. Я осталась в палате и чувствовала, что надежда на выздоровления есть, ведь у меня есть четкий план действий, о котором сообщил врач».
Доказано, что, если доктор преподносит плохие новости по телефону и с безразличием, не сообщая о том, какие действия стоит предпринимать пациенту, такие новости могут иметь разрушающий эффект на пациента.
Исследования показали, что сложнее всего врачам сообщать о рецидиве онкологии. Сообщать пациенту о том, что он болен в первый раз – легче, потому что есть возможность предложить несколько вариантов лечения.
Онкологи, которым приходится сообщать плохие известия не менее 20 раз в месяц, часто чувствуют неподготовленность и моральную истощенность. Пациент может отреагировать слезами и враждебным отношением к врачу, и к этому нужно быть готовым ментально. Помочь может только поддержка руководства и коллег.
Медики разработали программу, которая поможет врачам сообщать плохие новости:
- Разговор должен быть тет-а-тет в отдельной комнате, а не по телефону.
- Рассказывать и обсуждать варианты лечения нужно на понятном для пациента языке.
- Отвечать честно на все вопросы пациента.
- Эффективное слушание. Не забывайте дать пациенту выговориться – для него этот диагноз из родни смертного приговора.
Немного подробнее об эффективном слушании. Исследования показали, что в среднем пациенты говорят всего 18 секунд, прежде чем доктор их перебивает. Меньше четверти пациентов смогли закончить свою мысль. Частично это связано с тем, что слушание занимает достаточно много драгоценного для врачей времени. Но, учитывая то, что именно слушание играет большую роль в нормальном восприятии пациентом своего диагноза, невозможность сделать это правильно может нивелировать даже самые благие намерения.
Чтобы донести новость об онкологии, нужно сначала спросить у пациента что он знает об этой болезни и его ситуации, потом сообщить новости небольшими порциями и на доступном языке, а потом признать сильные эмоции, которые могут возникнуть у пациента. Ни в коем случае не прерывать пациента, а дать ему выговориться. Потом стоит наладить зрительный контакт и повторить ключевые моменты еще раз.
Фразы, которых стоит избегать
- «мы больше ничего не можем для Вас сделать» — даже когда все варианты лечения исчерпаны, врачи все-равно могут помочь пациенту умереть с достоинством и комфортом.
- «мы получили все это после курса лечения» — это заявление обнадеживает пациента, что он выздоровел, но при рецидиве оно может погрузить человека в депрессию. Лучшим будет вариант «Мы получили все, что могли на этот момент».
— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .
Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.
— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».
Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.
Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.
Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.
Самое правильное — быть собой
— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.
Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.
«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»
Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.
Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.
«Крепись!»
Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.
Фото: blog.donga.com
«Успокойся»
С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.
И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».
Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.
«Хорошо выглядишь!»
«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.
«Все будет хорошо»
В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.
Говорите о своих страхах
Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».
Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.
Фото: vesti.dp.ua
Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви
Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».
Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.
Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.
В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.
И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.
Фото: pitstophealth.com
Рак и дети
Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».
Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.
«Мама просто уехала»
Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.
Фото: gursesintour.com
«Нельзя веселиться — мама болеет»
Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.
И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».
Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».
Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.
«Как ты себя ведешь?!»
Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».
И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».
Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.
Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.
Рак и родители
Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.
Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».
Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.
Рак и мужчины
Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.
Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.
Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.
Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.
Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.
Фото: kinopoisk.ru, кадр из фильма «Ма Ма»
Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других
Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.
Почему она молчит о диагнозе
Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.
Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.
Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.
Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.
Фото: i2.wp.com
Почему она отказывается от лечения
Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.
У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.
Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.
Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.
Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия
Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.
Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.
Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.